支援内容
国内支援
手術においてのみならず、移植までの待機期間も患者の家族に大きな負担としてのしかかる場合がほとんどです。ドナーがいつ現れるか分からない状況では、入院生活がいつまで続くのかも定かではありません。
病院から離れた場所に住んでいる場合は、家族が看病のために転職や引っ越しを伴うこともあり、経済的負担から移植を断念するケースも存在します。
基金の支援は、病に苦しむ子供たちが少しでも明日への希望を見出せる一助になることを目指しています。
- 先天性心臓病、川崎病後遺症による心臓疾患に苦しむ子供で、経済的な事情で入院や手術ができないと認められた子供たちとその家族への医療費支援
- 臓器移植によってしか、延命の道が残されていない子供たちとその家族への医療費支援
※16歳以下の子供とその家族が支援の対象となります
[術後支援]
医療費支援・生活費支援
国内で心臓移植手術を受ける場合、医療費自体は全額保険適用されますが、患者自身が負担しなければならない費用も少なからずあります。
- 医療費支援(臓器搬送費の立替支払い)
- ドナー(臓器提供者)の病院が遠方の場合、チャーター機を使用することになり臓器の搬 送費は数百万円にのぼることがあります。 この費用は高額療養費として還付されますが、一旦、病院窓口で支払う必要があります。 高額になる場合、支払いが非常に大変であるため、患者の代わりに基金が病院に立替支払 を行っています。
- 生活費支援
- 手術から退院、帰宅までには順調に推移しても数か月かかることから、その間に看病する家族の金銭的負担も厳しくなってきます。 移植患者の家族が自宅を離れ看病のために病院周辺で生活するための滞在費などを無償で支援をしております。
[移植前支援]
心臓移植を待つ子供と
家族のためのサポート
あけみちゃん基金は心臓移植を待つ子供たちとそのご家族への財政支援を実施しています。
新型コロナウィルスの感染拡大も影響し、移植までの待機期間の長期化が進んでいます。
子供を看病する家族の負担は大きく一様に厳しい生活を送らざるを得ないことを踏まえ、日本臓器移植ネットワークに移植希望登録を済ませ、医学的緊急度が最も高い「ステータス１」と認定された16歳以下の子供とその家族を対象に年間10万円の財政支援を行っています。
[移植前支援]
補助人工心臓寄贈
- 小児用補助人工心臓を医療施設に寄贈
改正臓器移植法が施行された 2010年以降、国内の心臓移植件数は徐々に増加したものの、状況は新型コロナウィルスの出現により一変しました。
臓器提供者数は伸び悩み、国内の心臓移植待機患者は増加の一途を辿っています。
病状が進み、全身に血液を送る心機能が衰えた患者は、補助人工心臓を装着して機能を補い、移植を待つことになります。
しかし、体が小さな子供が国内で使用できる補助人工心臓は、ドイツ・ベルリンハート社製の「EXCORE（エクスコア）」のみとなっています。
この「EXCORE」は国内では元々12施設に約50台が納入されていましたが、故障時などのバックアップも鑑み、常時稼働できるのは全国でも30台ほど。そのほとんどが、現在空きがない状況になっています。
心臓移植を待つ期間は、
病気の進行との闘いです。
寄贈する小児用補助人工心臓は、上述したドイツ・ベルリンハート社の「エクスコア」で、これは神戸市の医療機器メーカー「カルディオ」が2015年に国内販売の承認を受けており、小型冷蔵庫ほどの大きさの駆動装置です。
導入するには１台あたり約4,000万円が必要です。あけみちゃん基金はこの「エクスコア」を2022年度に4施設、2023年度は1施設に寄贈いたします。
- 2022年度の寄贈施設
- 国立成育医療研究センター（東京都世田谷区）/ 東京女子医科大学病院（新宿区）/ 北里大学病院（神奈川県相模原市）/ あいち小児保健医療総合センター（愛知県大府市）
寄贈された小児用補助人工心臓は順次、病と戦う子供たちに装着されます。
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海外支援
これまでに基金が適用されて治療を受けた海外の子供は21ヵ国の408人にのぼります。1998年にはミャンマー中部でミャンマー子供病院の建設を支援するなど活動の幅を広げています。
国内受入治療
国内の公的扶助充実に伴い、基金は海外にも目を向けるようになりました。1972年、インドネシアの当時7歳の男児 から始まり、医療事情の悪いアジアを中心に、これまでネパール、カンボジアなど21ヵ国の子供たちが日本で手術を受け、元気に帰国しました。
[海外渡航治療]
ミャンマーで医療支援活動
を実施
基金は2015年から国立循環器病研究センター、東京女子医大病院、ミャンマーを中心に医療ボランティアを行っているNPO法人「ジャパンハート」の3者と協力し、ミャンマーで先天性心疾患の医療技術を向上させるプロジェクトを始めました。この支援で、心臓病の内科治療273人、外科手術95人、計368人を治療してきました。
活動先はミャンマー・ヤンゴンの国立ヤンキン子供病院で同国の小児医療のナショナルセンターです。
2015年3月に同病院と「ミャンマーにおける先天性心疾患治療の発展に向けた医療支援事業」に関する覚書を締結。当面の活動期間とされた5年を迎えたあとも、支援はさらに2年延長する方向で調整されました。
事業では、日本の医師らで構成する医療団を年1～2回、ヤンキン子供病院に派遣し、治療を通じて技術指導を行っております。
医療団がミャンマーで子供に治療する際の医療費は基金が負担しております。
活動拠点となった国立ヤンキン子供病院
＊現在、コロナとミャンマー国内情勢不安定のため活動を見合わせています。
インターン
あけみちゃん基金は、海外の子供を救う活動・また途上国の医師の技術向上を目的に、研修医を招き技術習得の場を提供しています。
2019年にはミャンマー人医師、キン・テッ・ター・アウンさん（３９）が来日し、東京女子医大病院（東京都新宿区）で1年間にわたる研修を行いました。
キン医師はミャンマーでは国立マンダレー子供病院に所属。同病院には毎年、７００人前後の心臓病の子供が新たに訪れるものの、治療に習熟した医師はほとんどいないとされています。
キン医師は東京女子医大病院で、カテーテルをはじめとする心臓病治療に関するさまざまな技術を習得、2020年に帰国しました。
日本で得た知識と経験を母国で存分に生かし、多くの子供たちを救うべく奮闘しています。
産経新聞 2015年7月1日 大阪朝刊 1面
学術助成
あけみちゃん基金は、直接的な医療支援のみならず、大学や研究機関などによる、心臓病を中心として小児難病に関する学術研究に対する資金助成も実施しております。
また小児の心臓病をめぐる学術研究にも基金を拠出しており、2013年には、基金の適用を受け、東京都で「第７回先天性心疾患の成因と形態形成に関する国際シンポジウム」が開催されました。
活動助成
守り、育て、広げてゆく、支援の形を目指します。
あけみちゃん基金は、心臓移植を待つ患者やその家族への直接の支援のほか、国内外での心臓病の子供を救う活動、あるいはその必要性を啓発するなどの活動を行っている団体に向けた援助も行っております。
他にも、1998年には、ミャンマー中部で、「ミャンマー子供病院」の建設を支援するなど、国内のみならず海外での活動の幅も広げています。
